Matthew e Michael Clark sono regrediti al punto da avere un’età mentale simile a quella di bambini piccoli che necessitano cure per tutto il giorno. Per entrambi la diagnosi è stata di leucodistrofia terminale, una patologia così rara che si contano solo cento casi in tutto il Regno Unito. Michael, 42 anni, è stato un artigliere della Royal Air Force e ora la sua età mentale viene stimata pari a quella di un bambino di dieci anni. L’uomo trascorre buona parte della giornata guardando cartoni animati e ridacchiando in maniera infantile. Matthew, 39 anni, lavorava in una fabbrica , si è sposato nel 1990 e ha una figlia di 19 anni che sta aspettando un bambino. Ma il suo rmatrimonio è andato in pezzi quando ha cominciato a mostrare i primi sintomi della malattia. Ha perso il lavoro ed è sfrattato dal suo appartamento, afinendo letteralmente in mezzo a una strada. I genitori dei due fratelli, Anthony Clark e sua moglie Christine hanno raccontato quanto sia stato terribile vedere la salute mentale dei loro figli deteriorarsi sotto i loro occhi e il padre ha sottolineato la somiglianza con il film del 2008 “Il Curioso Caso di Benjamin Button”, tratto dal romanzo di Francis Scott Fitzgerald, nel quale un uomo anziano ( interpretato da Brad Pitt) diventa più giovane con il passare degli anni. “È una malattia devastante. Sono diventati entrambi molto infantili – ha dichiarato il signor Clark – Matthew pochi giorni fa è uscito e ha comperato un trenino e un modellino di Mr. Potato Head. Quando esco con i miei figli mi accorgo che le cose che interesserebbero un bambino attirano la loro attenzione. Pochi giorni fa stavamo tornando a casa a piedi quando Michael ha visto un palloncino e lo ha indicato, come fanno i bambini. Ogni tanto ha delle crisi terribili, durante le quali grida: “Non so cosa sto facendo”, poiché la sua malattia ha gravi effetti sulla memoria e lui non riesce più a ricordare gran parte della sua vita e della sua identità. Abbiamo dovuto adottare una routine del mattino, secondo la quale dobbiamo giocare con lui a un gioco da tavolo per farlo uscire da quello che noi chiamiamo il suo stato. E’ come un adulto che fa i capricci di un bambino. È ovviamente peggio per lui, ma è altrettanto terribile per noi. Non c’è nulla che possiamo fare per aiutarlo e ci sentiamo completamente impotenti”. Il signor Clark ha proseguito il suo drammatico racconto narrando di come sia siano manifestati i sintomi della rara patologia. Inizialmente Matthew e Michael hanno smesso di rispondere agli sms e alle telefonate ma quando Matthew ha perso il lavoro era così confuso da rimanere chiuso in una stanza buia, illuminata solo da una candela, e senza cibo ed elettricità poiché non era più in grado di provvedere alle sue minime necessità e secondo le parole di suo padre “era impotente come un bambino”. Michael, congedato dalla Raf in seguito a un infortunio al ginocchio, è stato sfrattato dal suo appartamento perché aveva smesso di prendersi cura di sè stesso e persino di fare le più banali faccende domestiche. Ha dormito in un parco per tre settimane prima di trovare aiuto nell’Esercito della Salvezza. I volontari dell’ente caritatevole si sono accorti che c’era qualcosa che non andava in lui e lo hanno mandato da un medico che, dopo avere effetuto una risonanza magnetica, ha diagnosticato la malattia. Anthony Clark ha ricordato che al momento della diagnosi i medici hanno chiesto a Michael se avesse fratelli e, dopo la sua risposta affermativa, si sono precipitati a fare lo stesso esame a Matthew, scoprendo che anche lui soffriva della stessa patologia. “In un primo momento – rammenta il padre dei due uomini – i dottori ci hanno detto di ritenere la loro condizione unica, ma poi abbiamo scoperto che ci sono cento adulti che ne soffrono nel Regno Unito, ma nessuno aveva mai sentito parlaredi due fratelli affetti dalla stessa grave e rara malattia”. La leucodistrofia metacromatica è un disturbo neurologico causato dal deterioramento della guaina mielinica, la protezione che circonda gran parte delle fibre nervose. La conseguenza è che le terminazioni nervose vengono danneggiate e il cervello non riesce più a inviare correttamente gli stimoli e il corpo è in grado di eseguire soltanto le funzioni di base, come camminare, parlare e degluttire. Si tratta di un difetto genetico che può essere ereditiato dai genitori, ma che può anche essere frutto di una mutazione genica spontanea. La fondazione Myelin Project finanazia le ricerche sulla malattia nella speranza di trovare terapie o una vera e propria cura per questa patologia, della quale, data la rarità, si conosce molto poco.Finora ne sono stati individuati 37 ceppi, ma si sospetta che siano molti di più. Lynda Carthy, direttore esecutivo di Myelin Project per il Regno Unito, ha sostenuto che spesso la malattia non viene diagnosticata correttamente poichè i sintomi possono venire confusi con quelli dell’ictus, della sclerosi multipla o del morbo di Parkinson. “Riconoscere questa patologia è molto complesso poiché non esistono due pazienti con gli stessi sintomi. Personalmente, so di circa cento persone che ne soffrono in Gran Bretagna, ma in alcuni ambiti viene considerata come una maledizione e l’imbarazzo e la vergogna impediscono alle persone di farsi curare. C’è una possibilità su tre miliardi che due individui che soffrono di questa malattia si incontrino o si sposino. Non esiste una cura e si muore perchè a un certo punto il cervello si spegne”. Il Myelin Project è stato fondato nel 1989 da Augusto Odone e sua moglie Michaela dopo avere scoperto che loro figlio, Lorenzo, soffriva di adrenoleucodistrofia (ALD). La coppia riuscì, con l’aiuto di un ricercatore inglese, a mettere a punto una miscela commestibile di olio d’oliva e di colza che si è poi dimostrata in grado di rallentare il decorso della malattia. Lorenzo Odone è morto all’età di trent’anni nel 2008. Nel 2002 il film intitolato “L’Olio di Lorenzo” (interpretato da Susan Sarandon e Nick Nolte) ha raccontato al mondo la storia di Lorenzo e della drammatica e coraggiosa perseveranza dei suoi genitori.